Las reivindicaciones en materia de igualdad de género y por la defensa de los derechos de las mujeres continúan protagonizando la agenda social y política.

El 8 de marzo es una oportunidad para destacar los logros alcanzados en este sentido, pero también lo es para recordar la necesidad de poner en marcha cuanto antes cambios transformadores, enfoques integrados y nuevas soluciones que rompan las barreras estructurales que impiden alcanzar una igualdad real entre mujeres y hombres.

La violencia de género es la máxima manifestación de la desigualdad de género. En el ámbito del trabajo, la brecha salarial y de pensiones, la precarización de las condiciones laborales, la segregación ocupacional, las dificultades de promoción y techo de cristal y la mayor tasa de desempleo, son las principales barreras a las que se enfrentan las mujeres por el mero hecho de serlo.

También, la responsabilidad casi en exclusiva de las labores domésticas y de cuidados, la escasa representación en puestos de responsabilidad y espacios de toma de decisiones, así como los mayores niveles de pobreza y exclusión social.

Un 68% de personas atendidas son mujeres en situación de vulnerabilidad social

Las consecuencias de la desigualdad de género llegan a Cruz Roja cada día. El 68% de las personas que atiende anualmente, son mujeres que arrastran alguna o varias de estas problemáticas.

Y así lo muestran los datos recogidos en su último Boletín de Vulnerabilidad presentado el pasado mes de enero, en esta ocasión centrado en el ámbito de la vivienda y la pobreza energética. Casi la totalidad de las familias monoparentales atendidas por Cruz Roja, están encabezadas por mujeres; más del 77% de las mujeres que están desempleadas carecen de cobertura económica; las mujeres son también mayoría entre quienes no pueden buscar empleo por cuestiones relacionadas con el cuidado, son el 100 por cien de quienes indican que no tienen con quien dejar a sus hijos e hijas y más del 70 por ciento de quienes tienen a su cuidado a personas mayores o dependientes. También, son mayoría entre las personas que participan en el programa de Ayuda Alimentaria, así como entre quienes sufren pobreza energética.

Ante este contexto, Cruz Roja, a través de distintas respuestas persigue reducir, minimizar o eliminar estas situaciones de desigualdad y discriminación contribuyendo a favorecer la igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres en sus diferentes ámbitos.

Cabe destacar que, de las mujeres atendidas desde el programa de Mujeres en dificultad social de Cruz Roja, el 77% sufre violencia de género, o bien son usuarias de ATENPRO (servicio telefónico de atención y protección para víctimas de la violencia de género, cuya titularidad pertenece al Ministerio de la Presidencia, Relaciones con las Cortes e Igualdad y gestiona la Federación Española de Municipios y Provincias) y/o son usuarias de alguno de los dispositivos de acogida temporal de mujeres e hijos/as que gestiona Cruz Roja.

Fomentar el empoderamiento

Por otro lado, muchas de las actuaciones que lleva a cabo la organización con mujeres y niñas, llevan implícito el objetivo de fomentar su empoderamiento. Algunos ejemplos son los grupos para mujeres víctimas de violencia de género que favorecen su recuperación emocional, la superación de la violencia sufrida y la construcción de redes sólidas de apoyo mutuo. También se trabaja con mujeres migrantes con el objetivo de que potencien la construcción de redes y obtengan herramientas para el libre ejercicio de sus derechos. Otras de estas actividades con mujeres son talleres de autodefensa, de autocuidado y sexualidad, formaciones en igualdad de oportunidades y prevención de violencias machistas y actividades de ocio y expresión de emociones de una forma lúdica.

También, se trabaja desde la mejora de las competencias personales y profesionales de estas mujeres con el fin de aumentar su empleabilidad. En 2018, 48.000 mujeres participaron en distintos proyectos de formación y empleo de Cruz Roja, logrando la inserción laboral del 43 por ciento y además el 35 por ciento se formó profesionalmente. El empleo no sólo abre oportunidades laborales, también conlleva cambios importantes para muchas de ellas, como, por ejemplo, poder salir de una situación de violencia o conseguir unos papeles que te permiten comenzar con un proyecto de vida.

Mujeres en poder, Mujeres empoderadas

En este sentido, ‘Mujeres en poder, Mujeres empoderadas’ es el lema escogido por la nueva campaña de Cruz Roja Juventud. Con esta iniciativa se pretende impulsar la igualdad de género a través del empoderamiento de las mujeres, de tal modo que comiencen a lograr el control de sus decisiones, capacidades, habilidades y, en definitiva, sobre sus propias vidas, para conseguir una sociedad más equitativa. No podemos superar la desigualdad de género sin el empoderamiento de las mujeres y sin mujeres en poder.

Cruz Roja impulsa distintas acciones para que la perspectiva de género esté presente en su política organizacional y en sus programas y proyectos. Para afianzar internamente este compromiso, el Comité Nacional aprobó en 2018 una Estrategia de Género y de este modo promueve que todas las áreas de la Organización actúen por la igualdad real entre mujeres y hombres.

El alcalde de Alcalá de Henares, Javier Rodríguez Palacios, ha presidido, junto a la concejala de Educación, Diana Díaz del Pozo, y el director de Área Territorial Madrid Este, Jorge Elías de la Peña y Montes de Oca, el tradicional acto de reconocimiento a los profesores y auxiliares de control y mantenimiento de colegios e institutos de la ciudad que se jubilan en el presente curso académico y que tiene lugar cada año.

En el evento ha estado también presentes los concejales de Acción Social, Suso Abad, de Mayores, Carlos García Nieto, los concejales del Partido Popular, Víctor Chacón, Markel Gorbea, Octavio Martín y Matías Pérez-Marco y los concejales del grupo Ciudadanos, Miguel Ángel Lezcano y Teresa Santana.

Los más de cuarenta profesores recién jubilados han recibido un diploma en agradecimiento a su labor educativa. También se les ha entregado su certificado de reconocimiento a dos auxiliares de control y mantenimiento que se jubilan tras terminar el curso.

El alcalde de Alcalá de Henares, Javier Rodríguez Palacios, ha destacado “la importancia de desempeñar una profesión vocacional así como la confianza que todos los padres y madres depositamos en el profesorado todos los días al encomendarles una parte muy trascendente de la educación de nuestros hijos e hijas”.

El proyecto Fragiltec, presentado por profesores del grupo GEINTRA-USRF del Dpto. de Electrónica, tiene como objetivo mejorar la vida independiente de una población cada vez más envejecida en los países con economías desarrolladas.

La idea de negocio de Fragiltec propone un sistema de asistencia completamente no invasivo que a su vez permite un despliegue a gran escala, ya que aprovecha la infraestructura existente en los hogares. Concretamente, se basa en el procesado de los datos de consumo eléctrico proporcionados por los llamados “contadores inteligentes” para inferir el comportamiento humano dentro de la vivienda.

Los sistemas actuales de monitorización de personas mayores en el hogar no son sostenibles a largo plazo, ya que no están dimensionados para servir a un número creciente de personas. Además, son intrusivos, lo que genera un rechazo de los usuarios.

El comité evaluador ha valorado la experiencia de los solicitantes en el área de desarrollo y su capacidad científica, tecnológica y experimental. También ha tenido en cuenta el grado de innovación, desarrollo y diferenciación del producto y/o servicio, así como la viabilidad técnica, económica y financiera del proyecto.

Además de la dotación económica (3.000 euros) el equipo premiado recibirá un servicio de apoyo para el lanzamiento y consolidación de su proyecto empresarial, un espacio durante seis meses en la incubadora de proyectos de un Parque Científico y Tecnológico y la posibilidad de presentar el proyecto ante un foro de inversión.

El comité evaluador ha resuelto dejar desierto el accésit

El Concurso de Creación de Empresas de Base Tecnológica, que cada año convoca el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia a través de la OTRI, pretende incentivar la concepción y consolidación de ideas con potencial para convertirse en empresas de base científico-tecnológica a partir de los resultados de investigación de la Universidad de Alcalá.

El portal inmobiliario misoficinas.es ha realizado un exhaustivo estudio sobre el mercado de oficinas y coworking de Madrid, que contribuirá a orientar a aquellos que deseen alquilar, comprar o vender este tipo de inmuebles en la capital y sus alrededores.

Este análisis se completa con los datos correspondientes a las localidades de Alcobendas, Pozuelo-Aravaca-Majadahonda, Las Rozas, Torrejón-Alcalá, Tres Cantos, San Fernando-Coslada, Fuencarral-El Pardo, y las periferias de la A3, A4, A5 y A6-M501.

El mercado de las oficinas de coworking

La búsqueda de espacios de coworking ha crecido en toda España, focalizándose fundamentalmente en Madrid y Barcelona. En este sentido, las búsquedas en Madrid suponen el 53% del total de las búsquedas nacionales, mientras que en Barcelona representa otro 19%.

Fuera de Madrid y Barcelona, el precio medio de estos espacios pasa a casi duplicarse, alcanzando los 28’88€/metro cuadrado, mientras disminuye levemente la superficie media buscada.

La tendencia en los precios y evolución de la demanda de metros cuadrados de las oficinas en alquiler

El precio medio de las búsquedas de oficinas en alquiler se ha incrementado a nivel nacional un 6%, a la vez que aumenta la superficie media buscada en más de un 27%, hasta los 822 metros cuadrados.

Siguiendo esta misma tendencia, el mercado de oficinas de Madrid muestra evidentes signos de fortaleza: ha aumentado el precio en un 8% hasta los 14’77€ / metro cuadrado y la superficie en un 25% hasta los 1.115 metros cuadrados.

Estos datos son superiores a los de la provincia de Barcelona, donde la superficie media demandada sólo ha subido un 5% mientras que el precio se reduce otro 5%, debido a que las búsquedas se van derivando hacia zonas más periféricas, lo que desplaza el precio medio a la baja.

Como dato llamativo, los usuarios que buscan una oficina en alquiler terminan interesándose en Madrid por aquellas que tienen una superficie media de 605 metros cuadrados, a un precio medio de 16’62€ / metro cuadrado y, en Barcelona, de 332 metros cuadrados a 12’12€ / metro cuadrado.

El mercado de las oficinas en alquiler en la Periferia A2 Torrejón-Alcalá vs Comunidad de Madrid

Las búsquedas de oficinas en la provincia de Madrid aumentan considerablemente, pasando del 44% al 54% del total de búsquedas de oficinas en alquiler en España en 2018.

A pesar de estos datos, las zonas de la periferia A2-Torrejón-Alcalá han visto como la demanda de oficinas en alquiler ha disminuido ligeramente, respecto al año pasado. Si en el año 2017 la búsqueda de oficinas de estos municipios era de un 2’32%, el pasado 2018 disminuyó hasta un 1’50%.

Además de estas zonas, existen otras en la provincia de Madrid que también han notado un ligero descenso de la demanda en el mercado del alquiler de oficinas: Las Rozas pasó de un 3’60% a un 3’58%, Pozuelo-Aravaca-Majadahonda de un 5’47% a un 5’09%, la Periferia A3 del 0’92% al 0’79%, Tres Cantos del 1’96% al 1’15%, la periferia de la A4, del 2’87% al 2’14%, la periferia A1-Fuencarral-El Pardo, del 1’41% al 1’15%, y la periferia de la A6-M501, del 0’35% al 0’25%.

Las zonas que sí han notado cierto crecimiento en la demanda en el mercado de alquiler de oficinas son Madrid Centro, que ha pasado de un 63’93% a un 64’13%, Alcobendas, de un 14’39% a un 17’36€, San Fernando-Coslada, de un 14’39% a un 17’36%, y la periferia A5, de un 0’91 a un 0’94%.

Un equipo de investigación liderado por la UAH apunta a que el Abejero europeo eliminó el año pasado, posiblemente, el mismo número de nidos de Avispa asiática ‘velutina’ que todos los procedimientos puestos en marcha por la Xunta de Galicia.

Según los estudios preliminares, la ‘velutina’ podría conformar ya el 50% de la dieta de esta ave rapaz en la zona de estudio, el sur de Galicia, una de las más afectadas por el insecto invasor.

El Abejero podría ser una especie clave para el control biológico de la Avispa asiática ‘velutina’, asentada ya en la España Atlántica–sobre todo en Galicia- y que se está extendiendo cada vez más por el interior peninsular. Así lo pone de manifiesto un estudio liderado por la Universidad de Alcalá en el que también participan investigadores de la Universidad de Granada, principalmente.

Los investigadores han llevado a cabo una prueba piloto en 2018 y, según los resultados preliminares, la Avispa asiática es ya mayoritaria en la dieta del Abejero; es decir, que conforma más del 50% de su dieta. ‘Esto demuestra que los depredadores autóctonos, en Galicia, ya están respondiendo a la expansión de la plaga de la ‘velutina’ e incluso especializándose en el consumo de la misma’, ha indicado el profesor de la UAH, Salvador Rebollo, uno de los investigadores principales, junto con el ecólogo de la UAH José María Rey Benayas, del proyecto global, financiado por el anterior Ministerio de Economía y Competitividad, que estudia las funciones y servicios de la avifauna.

En la actualidad, se están analizando unas 66.000 fotografías y los restos de panales encontrados en 4 nidos de Abejero, un ave rapaz que se alimenta mayoritariamente de Himenópteros (avispas, abejas, abejorros y similares). ‘Se ha seleccionado esta ave para el proyecto piloto sobre la ‘velutina’ porque presenta adaptaciones morfológicas (reforzamientos especiales en cabeza, paladar, párpados y patas) que le permitirían evitar los efectos perjudiciales de las picaduras de la Avispa asiática’, explica el investigador de la UAH.

La pregunta es si esta ave podría exterminar a la especie invasora, que genera serios problemas en el sector apícola (ya que ataca a las abejas en los alrededores de las colmenas) y cuya picadura también ha causado varios muertos en España. La respuesta es que el Abejero solo no podría hacerlo, pero lo que sí tienen claro los expertos es que ‘se podría integrar en un plan de control biológico de la Avispa asiática y, por eso, hemos solicitado un nuevo proyecto I+D de Generación de Conocimiento al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, que incluye también estudios entomológicos para identificar los insectos que forman parte de la dieta del Abejero y la situación de la población de esta ave en Galicia, ya que también hemos detectado un leve incremento del número de parejas en el sur de dicha Comunidad, unas 700 en la actualidad’.

El profesor Rebollo destaca la colaboración en estos proyectos de José Manuel Fernández, naturalista y ornitólogo, que forma parte del equipo de trabajo y que sugirió la posible importancia del Abejero en el consumo de ´velutina´ y Luisa María Díaz Aranda, entomóloga de la UAH, que dirigirá la identificación de los insectos de la dieta del Abejero.

Los investigadores de la UAH agregan que ‘el Abejero puede ser un aliado nada despreciable, que hace su labor gratis, sin que nadie tenga que organizarlo y de manera continuada y muy selectiva’, hasta tal punto que calculan que en 2018 las 700 parejas reproductoras que posiblemente hay en Galicia han podido suprimir el mismo número de nidos de los que han eliminado los procedimientos puestos en marcha por la Xunta de Galicia, con un coste económico de recursos humanos y materiales importante.

El experto manifiesta también que ‘el Abejero europeo es un aliado de los apicultores en Galicia porque elimina cantidades importantes de nidos de ‘velutina’ y, sin embargo, no ataca a las colmenas de abejas domésticas, ‘tal como lo demuestra la larga historia de convivencia sin problemas entre las colmenas y los Abejeros en esta Comunidad´. En este sentido, también hacen un llamamiento para que los procedimientos de lucha contra la Avispa asiática que se están aplicando en Galicia sean respetuosos con el ave rapaz para no mermar su eficacia. ‘En concreto, me estoy refiriendo al uso indiscriminado de insecticidas, que puede afectar al Abejero europeo y a otros muchos organismos beneficiosos’, agrega Rebollo.

Rebollo se muestra convencido que si las administraciones públicas y privadas apoyan la variedad de investigaciones que se están llevando a cabo para el control de la Avispa asiática en distintos organismos de investigación y universidades españolas, ‘estudiando métodos de eliminación de los nidos, sistemas de atracción de las Avispas, planes de mejora de sus depredadores naturales, etc, se conseguirá una solución más eficaz que, aunque no suponga la eliminación completa de este insecto tan dañino, permitiría una convivencia asumible económica y socialmente en el futuro’.

«Como alcalde y como vecino de la ciudad, estaré siempre en contra del recrecimiento del vertedero», declaraba el presidente de la Mancomunidad del Este y alcalde de Alcalá de Henares, Javier Rodríguez Palacios, el pasado 18 de enero en rueda de prensa.

El motivo era la carta recibida el día antes de la Comunidad de Madrid, en la que le exigían “un informe suficientemente motivado técnica y jurídicamente de la situación actual y futura de la prestación continuada del servicio obligatorio de recogida y tratamiento de residuos domésticos”.

Es decir, ver la manera de seguir utilizando el vertedero de Alcalá de Henares más allá de su vida útil, a la que prácticamente ya ha llegado. El motivo es que el nuevo Complejo Medioambiental de Reciclaje de Loeches no estará listo hasta después del verano, y la Comunidad exigía a la Mancomunidad del Este ver la manera de seguir usando el vertedero de Alcalá unos meses más.

Rodríguez Palacios contestó entonces que “esto no tiene mucho que ver con el diálogo y con el trabajo conjunto para buscar una solución para el vertedero situado en Alcalá de Henares, que tanto afecta a la ciudad de Alcalá de Henares como es la solución a los residuos de más de 700.000 personas del este de la Comunidad de Madrid”.

And the winner is… la CAM

Finalmente la Asamblea de la Mancomunidad del Este, celebrada el pasado jueves, ha conocido el nuevo criterio sobre la clausura del vertedero de Alcalá de Henares, según el cual se prolonga su vida útil hasta finales del mes de septiembre.

Dream Alcalá ha preguntado al alcalde cuál es su posición ante esta nueva (y previsiblemente final) decisión de aguantar en activo el vertedero de Alcalá hasta finales de septiembre y su respuesta ha sido la siguiente:

«Total oposición cómo alcalde de Alcalá de Henares. Todavía no se ha tomado una decisión, lo que se ha pedido es un informe a la Mancomunidad del Este. Estamos lógicamente obligados a realizar la colaboración entre instituciones, esto no se puede cuestionar, y sobre todo no se puede cuestionar la autoridad ambiental que es de la Comunidad de Madrid.

Hemos recibido una carta del Director General de Medio Ambiente diciendo que van a interpretar que el cierre del vertedero se haga sin contar la capa de sellado, esos metros de tierra limpia que servirían para el sellado posterior.

Nosotros como Ayuntamiento diferimos de esa interpretación, cuando llegue el momento en que se nos comunique, si es que finalmente se comunica esa acción, tomaremos las medidas oportunas.

Pero oposición frontal, no consideramos que sea una solución. Hay que considerar que como mucho dará para cuatro o cinco meses de futuro a la Mancomunidad del Este, pero no aclara dónde se va a terminar gestionando la basura en un futuro más lejano.

Por lo tanto como alcalaíno, como alcalde de la ciudad y como persona sensible a esa montaña que hemos visto crecer desde cero durante años, enfrente de viviendas y enfrente de nuestro cementerio, oposición frontal. Y desde luego me voy a reunir a lo largo de esta semana con las asociaciones de vecinos, voy a dialogar con otros grupos políticos y voy a ver qué medidas se pueden tomar», concluye Rodríguez Palacios.

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La Comunidad de Madrid se va a personar como acusación popular en las diligencias previas seguidas por el Juzgado de Violencia sobre la Mujer nº 1 de Alcalá de Henares, donde se investiga el fallecimiento en circunstancias violentas de una mujer de 22 años, habiendo sido detenido su pareja como presunto autor de los hechos. Se trata de la primera mujer víctima de violencia de género en 2019 en nuestra región.

La Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Políticas Sociales y Familia y con informes previos favorables de la Abogacía General de la Comunidad, ha dictado la orden por la que se encomienda a la Abogacía General el ejercicio de las acciones jurisdiccionales para la personación de la Comunidad de Madrid como acusación popular en las diligencias previas del procedimiento judicial, encomienda de las que ha sido informado hoy el Consejo de Gobierno regional.

Con éste ya son 38 los casos en los que la Comunidad de Madrid se ha personado como acusación popular en casos relacionados con violencia de género desde enero de 2016.

Estrategia contra la violencia de género

La personación como acusación popular en los procedimientos judiciales derivados de muerte o lesiones graves de víctimas de violencia de género es una de las medidas puestas en marcha por el Gobierno regional en el marco de la Estrategia contra la Violencia de Género de la Comunidad de Madrid 2016-2021.

Esta Estrategia incluye medidas para reforzar la prevención de la violencia de género en todos los niveles del sistema educativo; para facilitar el acceso a la vivienda pública a las mujeres víctimas;  para proteger a los colectivos de mujeres más vulnerables; para dar prioridad a estas víctimas en el acceso a programas de formación para el empleo; para llevar a cabo iniciativas de apoyo a emprendedoras o para mejorar la coordinación de las administraciones y servicios públicos.

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El próximo sábado 9 marzo, con motivo de la celebración del Día Internacional de la Mujer, el Museo Casa Natal de Cervantes ofrece el espectáculo Las mujeres de Cervantes.

Las mujeres de Cervantes está producido por la compañía Lalumbre que aúna teatro, danza y música. Basado en el libro homónimo de Francisco Peña e interpretado por una actriz femenina, en esta obra las mujeres reales y de ficción de Miguel de Cervantes cobrarán vida.

De este modo, conoceremos a Marcela, Constanza, Dorotea… , personajes de su obra, así como a las mujeres que formaron parte de su vida y que sirvieron de modelo para perfilar esas protagonistas literarias, llenas de fuerza y personalidad.

Para acudir es necesario inscribirse con antelación a través del boletín de inscripción – PINCHA AQUÍ- . El plazo de inscripción abre el lunes 4 de marzo a las 11:00 horas.

Más información

Dirigido a: mayores de 12 años
Fecha: sábado 9 de marzo de 2019
Horario: 19.00 h.
Duración: 50 min.
Interpretación y producción: Compañia Lalumbre
Actividad gratuita. Aforo limitado
Imprescindible reserva previa

Dónde está

La Hostería del Estudiante del Parador de Alcalá de Henares fue el escenario del homenaje del rugby de la ciudad al entrenador alcalaíno Santiago Santos por sus 50 partidos como seleccionador nacional de España. El pasado 2 de marzo, en Tblisi (Georgia), Santos dirigía media centena de partidos con el combinado nacional una cifra que, cuando termine el Mundial de 2019 y muchos seleccionadores se retiren, podría suponer un récord mundial de permanencia al frente de un combinado de un país en rugby.

Con la organización de los veteranos del Rugby Alcalá y la colaboración del Parador de turismo de la ciudad, muchos grandes nombres del rugby nacional acudieron a la cita. Así, acompañaron a Santos, su segundo entrenador Miguelón Velasco, el director de desarrollo de la Federación Española de Rugby, el también alcalaíno Cesar Archilla, el ex capitán de la Selección Española de Rugby y Jaime Nava (famoso por su participación en el concurso Máster Chef de RTVE), además de muchos de los veteranos del Rugby Alcalá.

Santiago Santos aseguro que “más allá de cumplir 50 partidos como seleccionador, que al final es solo un número, lo importante es que el rugby español, después de todo lo que ha pasado (en referencia a la injusta descalificación de España del Mundial 2019), ha crecido en los últimos años hasta poder competir con cualquiera de los equipos que participan en el Campeonato de Europa”.

Miguelón Velasco prometió en la cena que “está claro que Alcalá de Henares es una ciudad que merece más que una visita. La conocía por Santi pero hoy me he convencido de que es un sitio para volver sobre todo cuando su rugby se preocupa de un homenaje como este al seleccionador”.

Jaime Nava, por su parte, afirmó que “me parece increíble que un rugby modesto como el de Alcalá sea capaz de crear tantos buenos jugadores, que ahora forman parte de las distintas selecciones españolas, además de grandes entrenadores que son de la ciudad”.

Los invitados recibieron al final de la cena regalos cedidos por la concejalía de Turismo y Cultura del Ayuntamiento de Alcalá de Henares así como varios obsequios financiados por los veteranos del Rugby Alcalá.

El Hospital Universitario Príncipe de Asturias (HUPA) de Alcalá de Henares ha organizado su Jornada anual de Enfermería y, para esta edición, se ha celebrado coincidiendo con la semana de las Enfermedades Raras. La jornada, dirigida al público en general y en especial a los profesionales de la Salud, ha estado enfocada a darle visibilidad a este tipo de patologías desde varios puntos de vista: el de los profesionales, los familiares y cuidadores y también desde el punto de vista del paciente.

El director médico del HUPA, José Gilberto González Antón, ha recordado que hace ya tiempo que las Jornadas de Enfermería “son una tradición” entre las actividades anuales que realiza nuestro centro. En esta ocasión, y coincidiendo con la Semana Dedicada a las Enfermedades Raras, no podía ser de otra manera, en su opinión, “dedicar esta jornada a estas enfermedades poco frecuentes”. “Porque lo raro, como dice el título de la jornada, nos hace únicos”, ha añadido.

Por su parte, la directora de Enfermería del centro, María Eugenia Pinar, ha manifestado que jornadas como la del HUPA sirven para dar “visibilidad” a este tipo de enfermedades, que afectan al 7% de la población mundial. Son, entre otras cosas, “las grandes desconocidas y la mayoría de ellas genéticas”, “se cronifican casi desde el momento” del nacimiento del paciente y “muchas veces no tienen tratamiento”.

La jornada del viernes –conducida por Mª Concepción Noriega, profesora de Enfermería de la Universidad de Alcalá (UAH)- ha servido para abordar las enfermedades poco frecuentes desde varios puntos de vista. Abraham de la Peñas ha recordado la labor que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con las familias para hacer visibles sus necesidades comunes, mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promover mejoras concretas para lograr la plena inclusión social de estos pacientes. “Este tipo de enfermedades traen sus consecuencias sociales”, ha destacado.

Por su parte, Francisco Javier Aracil, médico pediatra del Hospital La Paz, ha aportado su visión desde el punto de vista asistencial explicando cómo se lleva a cabo una atención sanitaria tan específica a este tipo de pacientes de las llamadas enfermedades raras. Entre otras características, Aracil ha hecho hincapié en que “no todas son iguales”, la variabilidad en “la forma de llegar al tratamiento y sus posibilidades terapéuticas” y en la importancia, por parte de los padres “de informarse de la capacidad de los profesionales para atenderlos”.

La jornada también ha servido para darle visibilidad a dos ejemplos de este tipo de enfermedades. Una de ellas es el fallo intestinal. Julia Álvarez, médico responsable del Servicio de Endocrinología y Nutrición del HUPA, ha hablado de esta enfermedad, estratificada en tres tipos según su gravedad –el fallo intestinal crónico es la más grave- y que es una de las patologías de manejo más complejo, tanto en niños como adultos.

La visión del paciente

La otra patología es el llamado Síndrome de Uña Rótula, también una enfermedad “de origen genético” de las llamadas poco frecuentes, y que afecta a las uñas, el sistema esquelético, los riñones y los ojos. De ella ha hablado Eduardo Prada, en calidad de paciente y presidente de la Asociación Española de este Síndrome de Uña Rótula (la asociación AESUR).

El relato del cuidador –en su caso, como padre de paciente con una enfermedad metabólica- ha venido a través del testimonio de Jesús Meco, director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de las Enfermedades Poco Frecuentes. Meco también ha resaltado el trabajo de los hospitales de la red del Servicio Madrileño de Salud y la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que hay en la Comunidad de Madrid. Respecto a la Enfermería, ha señalado que es “el mejor exponente de los cuidados a estos pacientes”. La ONG Músicos por la Salud ha participado en la clausura de la jornada con un concierto a dúo de violín y violonchello.