Coincidiendo con el Primer Aniversario del diagnóstico de Jimena Menéndez de la enfermedad Síndrome de Angelman, la Asociación Vive con Jimena de Alcalá de Henares organiza, gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Alcalá de Henares y al SAD Espartales SUR, la 1ª Edición del torneo benéfico Vive con Jimena.
En el torneo jugarán equipos de futbol de la categoría benjamín del Corredor del Henares. Se disputará el sábado 14 de septiembre a las 9:00 horas, en las instalaciones deportivas del SAD Espartales SUR.
El objetivo del torneo es recaudar fondos para costear las terapias de Jimena, a través de la Asociación sin ánimo de lucro Vive con Jimena, creada por sus padres hace apenas un año, y por otro, contribuir con la investigación de la cura del Síndrome de Angelman.
La organización espera que “quienes acudan, disfruten de las habilidades de estos comprometidos niños y a la vez colaboren con una muy buena causa, ya que la Asociación montará en las instalaciones del SAD Espartales SUR un stand con productos de la Asociación e información sobre la enfermedad”.
El Síndrome de Angelman de Jimena
Jimena es una vecina de Alcalá de Henares de 23 meses de edad que fue diagnosticada a finales del 2018 de una enfermedad llamada Síndrome de Angelman, enfermedad que afecta aproximadamente a 1 de cada 15.000 nacimientos en España. Es por ello considerada como una enfermedad rara.
La enfermedad consiste en una alteración genética del cromosoma 15 que conlleva retraso psicomotor, epilepsia, discapacidad intelectual grave, capacidad lingüística nula, y problemas para comer y dormir principalmente.
Tras confirmar el diagnóstico de su hija, María y Victor pusieron en marcha la asociación ‘Vive con Jimena’. Con ella recaudan fondos para las terapias que necesita Jimena y para apoyar investigaciones sobre el síndrome de Angelman.
“Son muchos gastos: las terapias, la adaptación del mobiliario, muchos artículos son especiales y tienen un sobrecoste. La respuesta en internet y en nuestro entorno cercano ha sido sorprendente, incluso de personas que no las conoces”. Por otro lado, se financian a través de la Plataforma Teaming “Vive con Jimena”, en la que gente anónima, dona 1 euro mensual a la Asociación. A día de hoy son más de 300 participantes.
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