En un esfuerzo por sensibilizar y visibilizar las enfermedades raras, la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH) ha presentado un nuevo proyecto con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 29 de febrero de 2024.
ADERAH, fundada en 2011 como una asociación sin ánimo de lucro por personas afectadas por enfermedades raras, es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su compromiso es promover, sensibilizar, visibilizar y difundir información de calidad sobre enfermedades poco frecuentes, así como fomentar la investigación y promover la total integración social de las personas y familias afectadas.
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 casos de cada 10.000 habitantes, con cerca de 7.000 enfermedades raras diferentes que impactan al 7% de la población mundial. En España, más de 3 millones de personas se ven afectadas, con el 80% certificado de discapacidad y el 65% de estas enfermedades consideradas graves y crónicas. Sin embargo, el diagnóstico promedio para un paciente con una enfermedad rara es de 5 años, y en el 20% de los casos, transcurren 10 años o más para obtener un diagnóstico adecuado. Esta demora, junto con la falta de inversión en investigación y tratamientos efectivos (solo el 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento), se traduce en tasas de mortalidad significativas.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras, designado en 2008 para el último día de febrero, permite a organizaciones como ADERAH conmemorar y destacar la importancia de estas enfermedades poco frecuentes.
Enciende el semáforo de la esperanza
En este contexto, ADERAH ha lanzado la campaña “Enciende el semáforo de la esperanza”, una iniciativa de sensibilización internacional que busca aprovechar las redes sociales para concienciar y aumentar la visibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras.
La campaña invita a todas las personas a participar subiendo una foto con algo verde, que simboliza la esperanza, junto con el hashtag #aderahsemaforoesperanza. Esta acción busca unir a la comunidad en un esfuerzo colectivo para brindar apoyo y solidaridad a aquellos que enfrentan desafíos relacionados con enfermedades raras.
Hablando en nombre de ADERAH, la presidenta de la asociación destaca la importancia de esta campaña como una oportunidad para educar y crear conciencia sobre las realidades de las enfermedades raras. “Es fundamental que la sociedad entienda las dificultades que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y se comprometa a apoyar su inclusión y bienestar”, afirma.
ADERAH se ha convertido en una voz clave en la defensa de los derechos y necesidades de las personas con enfermedades raras en el Corredor del Henares. Su trabajo continuo refleja un compromiso inquebrantable con la causa y una dedicación a mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por estas condiciones médicas poco comunes.
En un mundo donde la atención médica a menudo se centra en enfermedades más comunes, la labor de organizaciones como ADERAH es fundamental para garantizar que aquellos que luchan contra enfermedades raras no se sientan olvidados o marginados. La campaña “ENCIENDE EL SEMÁFORO DE LA ESPERANZA” es solo un ejemplo del compromiso de ADERAH de seguir siendo una luz de esperanza para aquellos que enfrentan desafíos únicos en su salud y bienestar.
Dentro de la asociación cuentan personas afectadas con las siguientes patologías:
- Displasia Ectodérmica
- Esferocitosis Hereditaria
- Síndrome de Activación mastocitaria
- Mastocitosis
- Hemiplejia alternante ATP1A2
- Síndrome de Kleefstra
- Déficit de trasportador de creatina cerebral
- Síndrome de Tourette
- Acromatopsia
- Mielofibrosis
- Síndrome de West
- Histiocitosis
- Síndrome de Castelman
- Distrofia muscular Facioescapulohumeral
- Ataxia de Friedreich
- Arnold Chiari
- Atr-x
- Atrofia multisistémica.
- TEL
- Polineuropatía sensitiva – motora
- Distrofia óptica.
Participa con ADERAH
Para poder llevar a cabo su labor, en ADERAH necesitan contar con personas como tú que contribuyan a dar a conocer las Enfermedades Raras. Puedes conseguir más información a través de info@aderah.es o www.aderah.es.
Sigue disfrutando de Dream Alcalá:
- Telegram: Recibe nuestras noticias y contenido exclusivo.
- Notificaciones: Da de alta o de baja las notificaciones en tu navegador.
- Newsletter: Recibe cada tarde un correo con nuestras últimas noticias.
- YouTube: Suscríbete para ver nuestros mejores vídeos.
Sé tú el periodista: envíanos tus fotos o noticias a través de Telegram.