La Asociación ‘Un pirata contra Duchenne’ organizaba el pasado domingo, 24 de mayo, un gran Campeonato de Dardos solidario en el Colegio Público Ángel Berzal Fernández de la vecina localidad de Daganzo.
Allí estaba Héctor, el pequeño pirada que pelea cada día con la Distrofia Muscular de Duchenne. Para estar y participar en todas las acciones solidarias alrededor del campeonato estuvieron moteros y scoorteristas de toda la comarca que, además, llevaron sus hierros para montar una exposición improvisada donde se podían ver auténticas joyas del motociclismo.
Así, los miembros del Club Vespa Alcalá rodaron junto a sus compañeros scooteristas del Vespa Torcatos, del municipio de Santorcaz, y los moteros del Club Gremium MC Madrid para visitar a Héctor y pasar con él la mañana.
Ya en Daganzo, además del Torneo de Dardos, multitud de acciones solidarias con venta de merchandising, funciones de teatro y títeres, sesión de zumba y baile latino, comida y bebida y la exposición de Vespas y Customs donde brilló el VespaCar de Las Retintas, el Motocarro de David ‘Zeta’ que hizo las veces de foodtruck para recaudar fondos y luchar contra la Distrofia Muscular de Duchenne junto al pirata Héctor.
Un pirata contra Duchenne
Es una asociación sin ánimo de lucro creada para ayudar a cubrir las necesidades de Héctor, el cual padece Distrofia Muscular de Duchenne.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética grave y progresiva que afecta principalmente a niños varones. Se debe a una mutación en el gen que produce la distrofina, una proteína esencial para mantener las fibras musculares íntegras.
Sin ella, los músculos se van deteriorando poco a poco de forma irreversible. Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 2 y 5 años: dificultad para correr, subir escaleras, caídas frecuentes… Con el tiempo, la debilidad muscular avanza y hacia los 10-12 años la mayoría de los niños necesitan silla de ruedas. Más adelante, la enfermedad también afecta a los músculos respiratorios y al corazón, lo que requiere soporte ventilatorio.
En cuanto a la esperanza de vida, históricamente era muy reducida, rondando los 20 años. Gracias a los avances médicos en cuidados respiratorios y cardíacos, hoy muchos pacientes llegan a los 30, aunque con una calidad de vida muy condicionada por la enfermedad.
Hoy en día no tiene cura, aunque hay tratamientos que pueden ralentizar su progresión y mejorar la calidad de vida. La investigación avanza, pero el camino es largo. Es una enfermedad que no solo afecta al niño, sino a toda la familia, que tiene que reorganizar completamente su vida alrededor de ella.
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