El espíritu navideño regresa a Alcalá de Henares con una cita que combina arte y compromiso social. El grupo vocal alcalaíno Coro di Core ofrecerá su concierto de Navidad el sábado 13 de diciembre, a las 19:00 horas, en la Escalera Monumental del Colegio de las Escolapias. En esta ocasión, el recital adquiere un significado especial: la recaudación y la visibilidad se dedicarán a la Asociación Española de Síndrome ATR-X, que celebra su primer año de andadura.
El síndrome ATR-X es una enfermedad genética ultrarrara que provoca pluridiscapacidades y afecta gravemente la calidad de vida de quienes lo padecen. En España solo unas pocas familias conviven con este diagnóstico, motivo por el cual, hace un año, se creó la Asociación Española de Síndrome ATR-X, con el objetivo de unir esfuerzos, compartir experiencias y avanzar en la visibilización de esta patología. En Alcalá de Henares existe un único caso conocido: el de Sergio, cuyo testimonio familiar ha sido clave para impulsar esta iniciativa.
La madre de Sergio, vocal de la Asociación y miembro de Coro di Core, explica el sentido de este concierto especial: dentro de la agrupación coral, la música ha sido siempre una fuente de energía y apoyo, y por ello ha querido dedicar este aniversario a lo que mejor sabe hacer. Con sus palabras transmite el valor emocional de esta cita: la ilusión de celebrar un año de trabajo asociativo y la oportunidad de sensibilizar a la ciudadanía a través del arte.
Un año de unión y lucha frente a una enfermedad ultrarrara
La Asociación Española de Síndrome ATR-X nació hace doce meses como respuesta a la necesidad compartida de las familias afectadas. Frente a una enfermedad con tan poca información disponible y un impacto tan profundo en el desarrollo y la autonomía de los niños, las familias buscaban un espacio de apoyo, orientación y comprensión mutua. En este primer año, la entidad ha trabajado en crear una red de contacto, reunir recursos informativos y promover acciones que den visibilidad a esta realidad casi desconocida.
El síndrome ATR-X se caracteriza por retraso del desarrollo, discapacidad intelectual, dificultades motoras, problemas de alimentación y una amplia variedad de manifestaciones clínicas. Cada caso presenta particularidades, lo que complica el diagnóstico y el seguimiento. Lo raro de este síndrome implica que muchos profesionales sanitarios apenas conocen la patología, una de las razones fundamentales por las que la Asociación considera tan importante darla a conocer: cuanta más gente conozca la enfermedad, más fácil será impulsar estudios, apoyos y recursos.
La Escalera Monumental, un escenario único para un concierto con alma
El concierto de Navidad de Coro di Core se ha convertido con el paso de los años en una cita muy esperada dentro de la programación cultural navideña de Alcalá. La Escalera Monumental de las Escolapias, con su acústica natural y su atmósfera histórica, añade un componente mágico a las interpretaciones, convirtiendo el evento en una experiencia inmersiva tanto para el público como para los intérpretes.
En esta edición, esa magia se verá acompañada por un propósito solidario. La combinación del encanto del lugar, la selección musical propia de estas fechas y la emoción que rodea al aniversario de la Asociación Española de Síndrome ATR-X confieren al concierto un carácter especial. Para Coro di Core, el grupo coral a capela alcalaíno, unir música y solidaridad es un gesto natural que refuerza su papel como colectivo artístico implicado en la vida social alcalaína.
El repertorio incluirá piezas tradicionales, arreglos vocales y una selección de obras navideñas que forman parte del sello del coro. La formación ha preparado este concierto con el cariño y la dedicación habituales, pero también con la conciencia de que cada nota contribuirá a dar voz a un grupo de familias que lucha por hacerse visible.
Una invitación a la ciudadanía para sumarse a la causa
El evento está abierto a todos los vecinos y vecinas que deseen disfrutar de un concierto navideño único y, al mismo tiempo, colaborar con una causa tan poco conocida como necesaria. La Asociación Española de Síndrome ATR-X anima a la ciudadanía a participar no solo como espectadores, sino también como transmisores de esta información, contribuyendo así a que la enfermedad deje de ser invisible.
El próximo sábado 13 de diciembre, a las 19:00 horas, la Escalera Monumental de las Escolapias se convertirá en un espacio donde la música y la solidaridad caminarán juntas. Una ocasión para celebrar la Navidad, apoyar a quienes más lo necesitan y reconocer el valor del trabajo asociativo en el ámbito de las enfermedades raras.
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