1 de 10.000 es el spot publicitario que la Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) ha rodado bajo la dirección de la prestigiosa directora de cine Chus Gutiérrez.
El vídeo se ha estrenado en la Casa del Lector de Madrid, para que medios de comunicación lo difundan en sus plataformas y sus redes para dar a conoer una enfermedad de baja prevalencia, neurodegenerativa y de carácter genético que provoca debilidad progresiva del músculo esquelético.
Su objetivo es dar visibilidad a la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), en enfermedad rara y degenerativa que en España padecen entre 3.500 y 7.000 afectados. Entre ellos, la joven de 22 años, y vecina de Alcalá de Henares, Alba Fresneda, que nos hace llegar este vídeo para visibilizar la FSHD y que se siga luchando por la investigación de esta enfermedad.
¿Qué es la FSHD?
La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es uno de los tipos más prevalente de distrofia muscular que afectan tanto a adultos como a niños en ambos sexos. Se trata de una enfermedad genética y hereditaria que causa debilidad progresiva de los músculos. La FSHD se clasifica como una enfermedad neuromuscular (NMD).
Es una enfermedad denominada rara por su baja prevalencia, que provoca deterioro muscular progresivo, afectando principalmente a los músculos de la cara, la cintura escapular y los brazos, lo cual da origen a su nombre, pero también puede progresar a otros músculos de las extremidades inferiores y del tronco. Existe una variabilidad clínica significativa. Actualmente no existe una cura para la FSHD.
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